[VIKOLI]

Саша Глазунов живет в Новокуйбышевске, у него с рождения диагноз - гемофилия в легкой форме. Гемофилия - это отсутствие в крови определенных факторов и вследствие этого несвертываемость крови, у Саши нет 13-го фактора. С этим можно жить, если государство вовремя снабжает таких больных препаратами свертывания крови (на весь Новокуйбышевск людей с диагнозом "гемофилия" в различной степени всего 7). Первый микроинсульт у Саши был зимой 2011 года, когда он неудачно поскользнулся и упал на льду, сильно ударившись затылком. Пролежал он тогда в Клиниках медуниверситета (отделение гемофилии) почти месяц.
Второй инсульт случился 6 мая 2012 года. За сутки ему стало нехорошо, заболела голова, появилась спутанность сознания, он с мамой пошел в местную поликлинику. Но терапевт не смог диагностировать признаки надвигающегося инсульта и не отправил его на осмотр к невропатологу. 6 мая ему резко стало плохо и Саша потерял сознание. Его в состоянии комы доставили в Больницу им. Калинина в Самару, в реанимацию. Саша пролежал в коме до 10 мая, потом очнулся и его сразу перевели в обычную палату. Лечащий врач внезапно ушел в отпуск, ему назначили другого. Из лечения сейчас делается только магнезия (для снижения давления), капается физ.раствор, через день вводится криопреципетат (препарат свертывания крови на основе человеческой плазмы - делают у нас на станции переливания крови в Самаре), а также колят каждый день импортный препарат свертывания крови (его насобирала из запасов таких же гемофиликов Самарская ассоциация гемофиликов).

Состояние очень тяжелое. На данный момент - паралич правой стороны тела, отсутствие речи, частичная потеря памяти, потеря бытовых навыков (частичная?), реагирует только на маму. Все усугубляется диагнозом гемофилия - т.е. неизвестно, насколько большой объем крови в головном мозге сейчас и продолжается ли кровотечение? Обследование никто из врачей никакое не делает - элементарный анализ крови никто не брал, КТ головного мозга надо делать, снимок правого плечевого сустава (с ним проблемы из-за паралича и полного расслабления мышц). Отношение врачей абсолютно хамское, никто ничего не делает и всем наплевать, личные вещи в палате оставлять никакие нельзя - все воруют (меня шокировало). С новым лечащим врачом три дня мама не могла просто встретиться и поговорить! Стойкое ощущение, что врачи, увидев диагноз "гемофилия", просто ждут, когда Саша умрет сам от осложнений.
Хочется добавить, что Саша из малоимущей семьи, у него есть из родственников только мама, которая работает в Новокуйбышевске на полставки (зп крошечная). Денег нет вообще, у мамы нет даже сотового телефона, а Сашин телефон для нее очень сложный. Мама у Саши человек мягкий, добрый, уже немолодой (около 55 лет) и не может жестко призвать врачей к ответу.

Еще недавно Саша был веселым молодым человеком, пусть он не очень красив внешне и не пользовался популярностью у девушек, стеснительный по характеру, но с необыкновенно доброй душой! Очень любит кошек, дома живут несколько с мамой - все бывшие уличные беспризорницы.

Я человек не посторонний и глубоко задета всем случившимся, в свое время Саша очень много сделал для нас. Никогда раньше не занималась никакими сборами срелств и не очень представляю, как это все делать... Но полна решимость так просто все это не оставлять и помочь всем, что в моих силах.

Сегодня и в ближайшие несколько дней:
1. Ищем чьих-нибудь знакомых в больнице Калинина (неврологическое отделение №2), просьба откликнуться!
2. Планирую купить самый простой мобильный телефон маме
3. Сегодня заведу карточку в Сбербанке на свое имя
4. Возможно понадобится какой-то корм для кошек (не знаю пока, едят ли они готовые корма)
5. ОЧЕНЬ нужны деньги, любые суммы - на платную медсестру на ночь, потом на лекарства, на проезд маме (каждый день с утра до вечера она в больнице, дорога в один конец из Новокуйбышевска занимает 3 часа), на питание для Саши, т.к. сейчас он почти не может жевать и с большим трудом глотает.
6. В планах на сегодня связаться с Самарской ассоциацией гемофиликов с просьбой о ходатайства и переводе Саши в Центральный московский комплекс для восстановления и лечения больных после инсульта РАМН.
7. Если удастся п. 6, то придется искать деньги на транспортировку Саши в Москву.

Вот пока как-то так... Уже откликнулись мои друзья, живущие в Нидерландах - готовы перевести денежку и подключить всех своих знакомых. Также буду создавать группу в контакте (хотя раньше этого ни разу не делала).

[VIKOLI]

Вот фото Саши, каким он был совсем недавно - почти здоровым...

[МонНа]

VIKOLI, с карточкой у меня вечные проблемы... можно наличными? и как тогда передать?

[VIKOLI]

Наташа и Монти, завтра после 17 или в субботу (буду в Самаре в сервисе утром). Куда вам удобнее, я могу подъехать. Мой номер 89276091855 Лена.

ПыСы. Сегодня вечером буду вызванивать Сашину маму - должна появиться конкретика по лечению и затратам...

[МонНа]

VIKOLI, позвоню завтра, сейчас уже поздно. договоримся о встрече.
где находится сервис и что в вашем понимании "утро"?)

[VIKOLI]

Завтра после работы едем навещать Сашу.

Денежку можно положить пока на мою зарплатную карточку
Банк Хоум Кредит
Карта 4454 3347 0174 6535 Бессарабова Елена Константиновна

Также завтра купим Сашиной маме мобильный телефон и симку.
Сделали снимок плеча - осложнений нет. Сегодня приходил новый физиотерапевт, кажется есть положительная динамика с двигательными функциями у правой парализованной ноги. Саша очень любит музыку (особенно Майкла Джексона), поэтому везем завтра ему плеер с наушниками.

Сообщение отредактировал VIKOLI: 17 May 2012 - 22:39

[rusdogma]

Не тратьте деньги на телефон, я могу переслать мобильник. У меня есть незатейливый самсунг в рабочем состоянии. Если такой устроит и если это не срочно, могу переслать в понедельник - например, с маршруткой. Надо, чтобы кто-то встретил и забрал в Самаре. Либо бандеролью - дайте адрес, куда пересылать.
И свободная симка есть МТС, но ульяновская. Наверное, не подойдет...

[VIKOLI]

rusdogma, нам нужно что-то типа такого:



То есть совсем элементарное, только цифры и две кнопки - зеленая трубка и красная. Сашина мама совсем не дружит с современной электроникой.

Сообщение отредактировал VIKOLI: 18 May 2012 - 07:39

[Золото Самары]

VIKOLI, в мегафоне в любом офисе продается такой элементарный телефон с большими кнопками за 300 рублей.

[rusdogma]

VIKOLI сказал:

только цифры и две кнопки - зеленая трубка и красная.

Ну, собственно, в нем еще джойстик и еще две кнопки быстрого выхода в меню. Подойдет? Если да, я схожу куплю к нему зарядник и перешлю.
Собственно, вот он такой.

[VIKOLI]

rusdogma, спасибо! Телефон мы уже нашли и передали маме.

Отдельное спасибо Наташа и Монти и Gala за финансовую помощь - денежку уже маме отдали.

Были вчера у Саши, вернулись поздно, поэтому отписываю только сегодня. Во-первых он нас узнал (я ездила с его другом), сразу протянул другу левую руку для пожатия (правая не работает). Улыбался, мы ему вкусностей привезли - он кажется был рад. Из печального - Саша не говорит и вероятнее всего нас не понимает. Т.е. сейчас он как иностранец получается и буквам и речи в целом его придется учить заново. Часто уходит в себя, закрывает глаза и отворачивается, видимо устал все время почти лежать и скучно там. Маме его передали плеер с наушниками. Еще хорошая новость - правая нога откликается, он пытается ее сгибать в колене и пальцами шевелит. Правая рука пока никак не реагирует. Еще нам сказали, что уже в среду его переводят из Калинина в Клиники Медуниверситета (гематологическое отделение). Это тоже хорошая новость. По поводу, какое лечение емцу делают сейчас и что понадобится еще из препаратов мы узнаем в понедельник.

Просьба! Если есть у кого-то карточки для обучения детей (буквы и слова с соответствующими картинками) - мы были бы очень признательны! Ну и конечно, как всегда нужна финансовая помощь.

Сообщение отредактировал VIKOLI: 19 May 2012 - 21:03

[Gala]

Лена,передавайте Саше и его маме привет,желаю им мужества,сил и, конечно,скорейшего выздоровления!!!Про карточки спрошу.

[МонНа]

VIKOLI, ну прям засмущали...
маме веры и терпения!

[VIKOLI]

Вчера разговаривали с Сашиной мамой - у него поднялась температура почти до 38, почему - врачи не говорят. Сбивали лекарствами. Завтра его переводят в Клиники, поедем навещать. К сожалению, Саша впадает в депрессию, на врачей и маму не реагирует почти, все время лежит отвернувшись...

Как вы думаете, смогу ли я в качестве реабилитационных мер протащить в больницу собаку (маленькую)???

[Gala]

VIKOLI (22 May 2012 - 08:10) писал:

Вчера разговаривали с Сашиной мамой - у него поднялась температура почти до 38, почему - врачи не говорят. Сбивали лекарствами. Завтра его переводят в Клиники, поедем навещать. К сожалению, Саша впадает в депрессию, на врачей и маму не реагирует почти, все время лежит отвернувшись...

Как вы думаете, смогу ли я в качестве реабилитационных мер протащить в больницу собаку (маленькую)???

Сможешь,Лен. В сумку посадишь ,никто там особо и не смотрит.что у тебя.

[VIKOLI]

Новости разные - в основном плохие.

Сашу возили в среду делать второе КТ головного мозга - кровоизлияние в мозг продолжается! Уже два дня он себя чувствует гораздо хуже, с температурой лежит. В клиники его переводить передумали (как выяснилось позже, там его и не ждет никто). А вчера вообще маме его заявили, что в пятницу Сашу в любом состоянии выпишут домой!!! Однозначно, врачи не хотят брать на себя ответственность за неадекватное лечение и вероятную гибель пациента!!! Мы все сопротивляемся выписке, как можем! Интересно, врачи могут произвести выписку без согласия матери?? Еще мы не можем попасти в больницу без пропуска! Он есть только у мамы, а нас не пускают! Первый раз удалось пройти со скандалом! Сашу почти перестали вообще лечить! Необходимые инъекции криопреципитата делают раз в пять дней, а надо каждый день - т.к. концентрация жизненно необходимого 13-го фактора в нем очень низкая. А еще ему назначили непонятный препарат (извините, название забыла), от которого ему после второй инъекции стало намного хуже... Мама позвонила нам, а мы посмотрели в интернете инструкцию и противопоказания - т.к. у этих врачей один ответ "назначили, значит надо!" и без других объяснений!!! Так вот, первым в списке противопоказаний стояло - обширные кровотечения, т.е. при инсульте и продолжающихся кровоизлияниях в мозг его колоть ни в коем случае нельзя! Ужас просто! А если б скандал не подняли, что бы было?...

В связи со всем этим нужны лекарства:
1. Дицинон в инъекциях.
2. Викасол в инъекциях.
3. Криопреципитат тоже очень нужен, но просто достать его почти нереально.

Фактор свертываемости мы сами привезем из своих личных запасов, т.к. колоть его тоже надо каждый день, а осталось только на сегодня и на завтра и все.

Еще хотим составить два заявления - одно отдать главному врачу на специалиста-невропатолога из Новокуйбышевской больницы (отделение невропатологии), который не разобрал прединсультного состояния Саши 5 мая и 6-го он впал в кому. И второе - в Новокуйбышевскую прокуратуру о проведении проверки по вопросу профпригодности того "специалиста". Может, кто-то потом из наших юристов сможет проверить заявления на предмет юридической грамотности?

[Айрис Эппл]

Как грустно..жалко и Сашу, и маму.

[Айрис Эппл]

VIKOLI сказал:

первым в списке противопоказаний стояло - обширные кровотечения, т.е. при инсульте и продолжающихся кровоизлияниях в мозг его колоть ни в коем случае нельзя! Ужас просто!

Врачи отбрехаются, мне кажется. Страшно, что нас лечат недоврачи..

[Gala]

Лен,куплю викасол.Сколько коробок надо?мой тел. 89270005739.Галя.

[VIKOLI]

Gala, Галя, спасибо! Пока надо 3 упаковки (по 10 ампул). Мой номер 89276091855, Лена.