[Gala]

VIKOLI (25 May 2012 - 14:29) писал:

Gala, Галя, спасибо! Пока надо 3 упаковки (по 10 ампул). Мой номер 89276091855, Лена.

Все,поняла. Викасол за мной.Вечером куплю.

[Dachenka]

Лена желаю Саше выздоровления, с нашими врачами конечно это очень сложно, от этого очень больно((((
Если заведешь карточку Сбера напиши, я положу туда деньги.

[МонНа]

VIKOLI, не хотела писать.... но придется.... один знакомый врач сказал, что улучшения не будет при таком диагнозе и с таким заболеванием. врачи уже вряд ли помогут. поэтому, видимо, его и выписывают((( хотелось бы думать, что она ошибается....
нам остается только молиться...

[Gala]

Лен, все купила,заберешь???

[VIKOLI]

Gala, Галя, все помню! Сейчас постоянно мечусь бешеной белкой между Нском и Самарой... Часть купили сами (дицинон) и уже отдали в выходные. Позвоню тебе сегодня после работы!

Наташа и Монти, знаем мы, что выписывают его домой мучиться дальше. Сейчас в Калинина с ним занимается логопед каждый день, Саша пытается говорить и читать слова. Правда, пока в речи ничего не понятно. Конечно, мы реалисты и понимаем, что таким как раньше он уже не будет. Просто хочется облегчить жизнь немного его маме, а для этого Сашу надо научить бытовым вещам - ходить (или хотя бы сидеть самому) и говорить...

[VIKOLI]

Dachenka, спасибо, Даш! Карточку заведу, а то с зарплатной все время какой-то геморрой...

[МонНа]

VIKOLI, все понимаю... просто надо быть готовым к худшему развитию ситуации....
тихо на веточке... какая-то помощь поступает?

[Olga Bezuglova]

VIKOLI сказал:

Еще хотим составить два заявления - одно отдать главному врачу на специалиста-невропатолога из Новокуйбышевской больницы (отделение невропатологии), который не разобрал прединсультного состояния Саши 5 мая и 6-го он впал в кому. И второе - в Новокуйбышевскую прокуратуру о проведении проверки по вопросу профпригодности того "специалиста". Может, кто-то потом из наших юристов сможет проверить заявления на предмет юридической грамотности?

Лена такого отделения "невропатология" не может существовать, есть неврология и врач называется невролог. Да и "прединсультного состояния" такого диагноза не существует и быть не может. Никто и никогда не может предсказать когда сосуд разорвётся, только если Господь Бог. Некоторые люди с расслоенными аневризмами аорты всю жизнь живут и умирают от чего нибудь другого, а некоторые, к сожалению, скоропостижно умирают от разрывов.
Вы будете смешно выглядеть если такое заявление на имя главного врача напишете. В прокуратуту можете написать конечно, но только вряд ли это к чему то приведёт.

Сообщение отредактировал Olga Bezuglova: 30 May 2012 - 07:56

[VIKOLI]

Наташа и Монти, мои друзья из Голландии вчера отправили денюжку на мою зарплатную карту, сегодня пойду снимать. Больше пока никакой, своими силами обходимся.

А у нас хорошие новости! Вчера звонила Сашина мама - он начал говорить (правда, слова все какие-то нецензурные))). Но логопед сказала, что это очень хорошо! Еще он пробует читать, стал держать голову и сам садится. Рука правая правда пока не откликается по-прежнему. А еще все-таки врачи решили его перевести в гематологическое отделение Клиник медуниверситета (дожали мы их!), завтра она едет за направлением и со следующей недели Сашу переводят (ттт).

[VIKOLI]

Olga Bezuglova (30 May 2012 - 07:53) писал:

Лена такого отделения "невропатология" не может существовать, есть неврология и врач называется невролог. Да и "прединсультного состояния" такого диагноза не существует и быть не может. Никто и никогда не может предсказать когда сосуд разорвётся, только если Господь Бог. Некоторые люди с расслоенными аневризмами аорты всю жизнь живут и умирают от чего нибудь другого, а некоторые, к сожалению, скоропостижно умирают от разрывов.
Вы будете смешно выглядеть если такое заявление на имя главного врача напишете. В прокуратуту можете написать конечно, но только вряд ли это к чему то приведёт.

Конечно, он стоит на учете в гематологии. Диагноз у него - легкая форма гемофилии. При ней бесплатно государство предоставляет 2 тысячи единиц препарата на месяц. Это ОДНА взрослая доза, т.е. один разовый укол. При нынешнем состоянии ему колят по 2 тысячи каждый день.

Пы.Сы. Ты очень быстро отредактировала свое сообщение, но я его успела прочесть и отвечаю на удаленные строчки.

Насчет "прединсультного состояния" - это моя формулировка своими словами. Один инсульт уже был, а значит человек автоматически попадает в группу риска и почти наверняка его ждет второй (как это ни прискорбно). Потеря координации, спутанность сознания, головная боль, температура (за сутки) - это не повод для невролога к нормальному внимательному обследованию? Пр0 название отделения я просто перепутала слово.

[МонНа]

уважаемые форумчане!
неужели мы все вместе не можем помочь живому человеку?
получается, что только на похороны собрать можем быстро? будем ждать пока и Саши не станет? ну теперь закидайте меня камнями, не впервой уже...

[VIKOLI]

Наташа и Монти, Наташа, просто средства собирать у меня не получается (конкретики-то нет). С собаками проще - выписали лекарства, купили в аптеке, отчитались чеками. У нас же врачи говорят "ничего не надо" и "мы без вас все сами знаем". Денежку я просто отдаю маме, т.к. сейчас она каждый день ездит своим ходом с кучей пересадок из Новокуйбышевска на дальний конец Самары в Калинина. Работала раньше она на полставки и так-то туго было, а сейчас получается всю себя Саше отдает, ухаживает. Его же надо кормить три-четыре раза в день, попить дать, в туалет помочь сходить, развлекать его, за врачами следить и т.д. Как можно оценить такой титанический труд? А еще кошки дома кушать хотят, без малого 5 живых душ и все бывшие уличные бродяжки. Она и им готовит натуралку... А еще ведь надо всякие справки в больницу собирать, коммуналку платить... Как-то так.

[Tatiana]

Молодого человека жалко.Помочь деньгами не могу.Но почему то к брату в Новокуйбышевск и обратно езжу без кучи пересадок.Помочь надо,но не надо излишне жалость нагонять. И вот теперь в меня бросайтесь помидорами.

Сообщение отредактировал Tatiana: 30 May 2012 - 19:19

[Айрис Эппл]

Сашу очень жалко. Вообще жутко даже представить такую жизнь..
Деньгами тоже помочь не могу((

[К-Е-]

Все только собакам могут деньгами помочь.... Прискорбно...
Парню нужно помочь обязательно, в сетях об этом есть информация?
На сберкарточку или книжку как кинуть денежку?

[К-Е-]

Tatiana (30 May 2012 - 19:18) писал:

Молодого человека жалко.Помочь деньгами не могу.Но почему то к брату в Новокуйбышевск и обратно езжу без кучи пересадок.Помочь надо,но не надо излишне жалость нагонять. И вот теперь в меня бросайтесь помидорами.

У Вас дети есть? И Вам знакомо видеть своего ребенка больным? Если нет, то не дай Бог Вам такого, а если случится, то вспомните свой пост про то, что "не надо излишне жалость нагонять".

[Olga Bezuglova]

VIKOLI сказал:

Один инсульт уже был, а значит человек автоматически попадает в группу риска и почти наверняка его ждет второй (как это ни прискорбно).

Я не буду с тобой спорить. Но имея высшее медицинское образование у меня есть свое мнение на этот счёт. Я знаю очень много людей у которых был только один инсульт в жизни и если человек после инсульта принимает все препараты, которые укрепляют сосудистую стенку, нормализуют внутричерепное давление, улучшают мозговую микроциркуляцию и др. это позволяет избежать повторного инсульта.
Могу вам посоветовать вместо писания жалоб на невропатолога, обратиться в обл.здрав с просьбой выделять нужное количество препарата, которое выдаётся больному льготно.

VIKOLI сказал:

Пы.Сы. Ты очень быстро отредактировала свое сообщение, но я его успела прочесть и отвечаю на удаленные строчки.

Да, я удалила строчки, потому, как перечитав первый пост нашла ответы на все свои вопросы.
У меня есть ещё один вопрос, мама Саши знала, когда его собиралась родить, что является носителем гена гемофилии? Я не думаю, что это первый случай болезни в их роде? Ведь именно женщины являются носителями, а мальчики болеют.

[Catingicola]

Olga Bezuglova (31 May 2012 - 06:57) писал:

У меня есть ещё один вопрос, мама Саши знала, когда его собиралась родить, что является носителем гена гемофилии? Я не думаю, что это первый случай болезни в их роде? Ведь именно женщины являются носителями, а мальчики болеют.

Сначала тоже об этом подумала... а вчера прочитала, что бывают спонтанные мутации гена...

А еще есть фонды помощи больным гемофилией...научно-исследовательские организации, институты... в интернете мельком встретилось...Туда обращались?

Сообщение отредактировал Catingicola: 31 May 2012 - 11:19

[VIKOLI]

Кузина Елена, сегодня на мою зарплатную карту для Саши пришел перевод из Голландии от друзей. Вы можете тоже положить туда, пока я не завела карточку Сбера.

Банк Хоум Кредит
Карта 4454 3347 0174 6535 Бессарабова Елена Константиновна
л/с 40817810890010062581

Catingicola сказал:

А еще есть фонды помощи больным гемофилией...научно-исследовательские организации, институты... в интернете мельком встретилось...Туда обращались?

Самарская ассоциация гемофиликов в курсе, помощи от них нет. Хотя все Сашу лично знают - он председатель Новокуйбышевского отделения гемофиликов.

Olga Bezuglova сказал:

У меня есть ещё один вопрос, мама Саши знала, когда его собиралась родить, что является носителем гена гемофилии? Я не думаю, что это первый случай болезни в их роде? Ведь именно женщины являются носителями, а мальчики болеют.

Про это ничего не знаю. Как-то поздно рассуждать уже, да и желания нет.

[Tatiana]

VIKOLI сказал:

Банк Хоум Кредит
Карта 4454 3347 0174 6535 Бессарабова Елена Константиновна
л/с 40817810890010062581

А на эту карту только в хоум кредит можно деньги положить? Я только переводы делала на сбербанковские карточки.